Thil. Cierpi na chorobę Creutzfeldta-Jakoba, jego rodzina, „zrozpaczona”, szuka pomocy

„Wszystko zaczęło się we wrześniu 2024 roku od diagnozy depresji u lekarza rodzinnego. Mój mąż siedział na kanapie przed telewizorem i przestał jeździć na rowerze. Pewnego dnia pomylił drogę do domu. Sytuacja pogorszyła się od listopada, kiedy zauważył problemy z mówieniem, a następnie dezorientację ” – mówi Béatrice Moulin, żona Jeana-Luca Moulina. W wieku 64 lat cierpi on na chorobę Creutzfeldta-Jakoba.

Zanim w kwietniu 2025 roku postawiono diagnozę, konieczne były liczne badania i wizyty u specjalistów. „Elektroencefalogram, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa i nakłucie lędźwiowe potwierdziły chorobę, a wynik otrzymaliśmy trzy miesiące później. Jest to sporadyczna postać choroby , która obecnie nie wymaga leczenia ”. Były brygadzista w firmie Toray wykluczył możliwość choroby zawodowej.

Choroba charakteryzuje się znaczną utratą autonomii, objawiającą się ciągłym wędrowaniem, co wymaga ciągłego i dostosowanego monitorowania pacjenta w celu zapewnienia lepszej opieki w okresie terminalnym. Béatrice Moulin poszukuje obecnie miejsca, w którym mogłaby zamieszkać ze swoim mężem, aby móc odpocząć.

Mogę liczyć na Bernarda, Geneviève i Mireille, brata i siostry Jeana-Luca, na jego przyjaciół, a także na nasze dzieci. Zawsze pod opieką, może wychodzić na spacery. Opiekę zapewnia mu pomoc domowa. Szukam miejsca, gdzie mógłbym go tymczasowo zakwaterować, nawet jeden dzień w tygodniu. Mam kontakt w Sainte-Croix z propozycją przeprowadzenia próby we wrześniu.

Béatrice Moulin, obecnie na emeryturze stopniowej, korzysta ze zwolnienia lekarskiego. Uważana za opiekunkę, ma prawo do dodatkowego urlopu, ale nie ma pewności co do jej wniosku. „Ekspert medyczny nadal nie wysłał zaświadczenia, co blokuje proces administracyjny mający na celu znalezienie rozwiązania dla moich wniosków”.

Długość życia tych pacjentów jest krótka, Jean-Luc Moulin może liczyć na nieustające wsparcie rodziny, mając nadzieję na znalezienie rozwiązania, które zapewni Béatrice chwilę wytchnienia.

„Szukamy również osób, których bliscy cierpią na tę chorobę. Chcielibyśmy znaleźć odpowiedzi na nasze pytania, nasze wątpliwości i jesteśmy bezradni w obliczu tej rzadkiej choroby” – mówi Geneviève, jedna z sióstr Jean-Luca Moulina.

Kontakt: Bernard Moulin, tel. 06.95.62.80.86. Informacje: www.diseasesraresinfo.org.